Organizație/Grup de inițiativă

Asoc. Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative

Scurtă descriere a proiectului

MS Kids Retreat reprezintă un program al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, realizat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Al. Obregia și Societatea Română de Neurologie Pediatrică, ce își propune organizarea unei întâlniri anuale între copiii cu scleroză multiplă din România. Incidența mică a acestei afecțiuni la copii o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei pentru a ști că nu sunt singuri și pentru ca niciun copil să nu treacă singur peste primirea unui astfel de diagnostic.

Copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii.

Nevoia/problema căreia îi corespunde proiectul

Primirea diagnosticului de scleroză multiplă și comunicarea lui celor din jur reprezintă un proces dureros atât pentru copii cât și pentru părinți. De felul în care reacționează părinții și atitudinea lor față de această situație apărută în familie depinde felul în care copiii percep acest diagnostic, reușesc să îl accepte și să-și trăiască pozitiv viața alături de scleroza multiplă.

Modul cum acest diagnostic este comunicat de către medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea bolii și a felului în care poate fi gestionată, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie și până la acceptare, sprijinul moral al comunității de SM din România sunt nevoi pe care copiii cu scleroză multiplă și familiile lor le resimt, iar programul ‘MS Kids retreat’ își propune crearea cadrului pentru a facilita acoperirea acestor nevoi.

Rezultate dorite în urma implementării proiectului

– 45 persoane implicate în program: beneficiari 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de 20 de părinți, 1 medic neurolog, 1 psiholog, 3 pacienți tineri-adulți cu SM.
– 3 zile de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APAN România).